Liebe Eltern,
wir laden Sie/Euch herzlich ein zu unserem nächsten Autismus-Elternkreis am Dienstag, den 30. April 2024 von 19 bis 21 Uhr. Auch dieses Mal treffen wir uns wieder im Martinsclub (Buntentorsteinweg 24-26; Haltestelle Linie 4, Rot-Kreuz-Krankenhaus). Wer möchte, kann auch über „Zoom“ teilnehmen.
Anmeldung zur Präsenz-Teilnahme:
Die Plätze sind begrenzt. Bitte bis spätestens Montag, 29.04.2024, 12.00 Uhr verbindlich anmelden über .
Wir senden an dem Nachmittag eine Bestätigungsmail.
Anmeldung zur Zoom-Teilnahme:
Bitte bis spätestens Dienstag, 30.04.2024; 15.00 Uhr an eine Antwort senden mit dem Satz: „Ich melde mich für den Autismus Elternkreis an und willige den Zoom-Bedingungen ein“.
Bitte unbedingt die Infos zur Anmeldung lesen, zum Ablauf einer Zoom-Konferenz und zum Datenschutz ganz unten. Den Link zur Zoom-Konferenz verschicken wir am Nachmittag vor dem Elternkreis-Abend per Mail.
Bei unserem vergangenen Treffen am 27. Februar haben wir unter anderem über folgende Themen gesprochen:
Wie sieht eigentlich eine Therapie im Autismus Therapiezentrum (ATZ) aus? Dazu konnte Marco einiges sagen. Denn er arbeitet seit über 10 Jahren im ATZ Buntentor. Er konnte erzählen, dass jede Therapie sehr persönlich auf die Menschen abgestimmt wird. Im Vordergrund steht immer die Frage: Was bedeutet die Autismus-Diagnose für den Lebensalltag? Wichtig ist dabei, dass das Selbstvertrauen gestärkt wird. Gleichzeitig wird an Problemen gearbeitet, die den Alltag erschweren.
Wie können Gespräche über Autismus in den Schulen helfen? Das war eine weitere Frage aus der Runde. Klassenaufklärungen können autistische wie neurotypische Kinder und Jugendliche unterstützen. Sie lernen vielleicht, besser miteinander klar zu kommen. Dazu berichteten einige Eltern von sehr positiven Erfahrungen.
Ein immer wieder aufkommendes Thema: Was geschieht eigentlich nach dem 18. Geburtstag? Mit diesem Datum gelten auch autistische Jugendliche als volljährig. Sie können eigenständige Entscheidungen treffen. Das betrifft unter anderem auch die Gesundheitsversorgung. Außerdem ändert sich die Zuständigkeit im Amt, das bestimmte Kostenübernahmen bewilligt. Zudem können Merkzeichen im sogenannten Schwerbehinderten-Ausweis aberkannt werden. Oft ist diese Zeit auch mit Übergängen im Bildungsweg verbunden. Alles sehr wichtige Themen, die am besten rechtzeitig besprochen werden – die Eltern gemeinsam mit den Heranwachsenden und zum Beispiel ihren Therapeuten. Es ist zu überlegen: Was traut sich der junge Mensch allein zu? Wobei hätte er oder sie gern weiter Unterstützung? Vollmachten für die Eltern können für die Übergangszeit auch einen gewissen Schutz bieten.
Ein anderes, leidiges Thema ist immer wieder die Ohnmacht gegenüber Behörden oder Versicherungen. Einzelne Mitarbeitende erscheinen unwissend oder sind einfach untätig. Andere Leute zeigen sich schlicht ignorant. Für solche Fälle gibt es eigentlich Bürgerbeauftragte, die unter der Telefonnummer 115 angerufen werden können. Doch oft sind auch Beschwerdestellen kaum erreichbar. Dann kann die ausbleibende Unterstützung für Familien zu einer existenziellen Krise werden.
Auch das Phänomen des autistischen Burnouts wurde an diesem Abend angesprochen. Allgemein wird ein Burnout (Ausgebrannt-Sein) ja auch als eine Erschöpfungs-Depression betrachtet. Autistische Menschen empfinden zudem oft einen andauernden Zustand der Reizüberflutung. Die ist bei autistischen Menschen meist mit der umfassenden Erschöpfung verbunden. Darum finden manche Menschen im Spektrum kaum aus dem „Loch“ wieder heraus. Verknüpft ist ein autistisches Burnout auch oft mit dem sogenannten Maskieren. Maskieren wird im Englischen auch „Masking“ genannt. Es meint die Anpassung autistischer Menschen an die Mehrzahl neurotypischer Menschen. Damit wollen die Menschen im Spektrum weniger auffallen. Sie unterdrücken zum Beispiel ein Schaukelbedürfnis oder stellen Blickkontakt bewusst her. Das ist anstrengend. Diese Anpassungsleistung verbraucht zusätzlich enorm viel psychische Energie. Denn die alltägliche, Kräfte zehrende Reizverarbeitung kommt ja noch dazu. In der zweiten Episode unseres Podcasts „Spektrakulär“ mit Martin Koliwer war dies unser Thema.
Akzeptanz. Das ist ein immer wieder von Eltern und Angehörigen ausgesprochener sehnlicher Wunsch. Viele Menschen stehen dem Phänomen Autismus immer noch skeptisch gegenüber. Oft, weil sie es nicht besser wissen. Ein Vater aus dem Elternkreis meinte: Es lohne sich, sich mit Autismus auseinanderzusetzen. Denn dabei lerne man auch sehr sympathische Leute kennen.
Mehr Akzeptanz für Autismus zu schaffen, ist auch das Hauptanliegen unseres Podcasts mit dem Namen „Spektrakulär“. Dort sorgen wir für persönliche Begegnungen. Autistische und nichtautistische Menschen sind im direkten Gespräch. Spektrakulär ist nun schon seit Dezember 2023 „auf Sendung“. Zu hören und nachzulesen auf unserer Webseite https://spektrakulaer.de/ – und auf anderen bekannten Plattformen. Mittlerweile sind schon fünf Folgen und drei Extra-Folgen erschienen. Anfang März fand der Bundeskongress des Dachverbandes „Autismus Deutschland“ hier in Bremen statt. Auch dort waren wir mit unserem Podcast vertreten und trafen auch einige von euch. Inmitten dieser dreitägigen Veranstaltung war Mirjam mit Ihrem Mikrofon unterwegs. Sie kam mit Leuten inner- und außerhalb des Autismus-Spektrums ins Gespräch. Daraus sind Folge 4 und drei Extrapods entstanden. Und zuletzt Folge 5 mit Ludger Tebartz van Elst: Arzt, Philosoph und Entdecker in Sachen Autismus. Mit ihm sprach Mirjam unter anderem intensiv über die Akzeptanz von Autismus in der Gesellschaft.
Zum Schluss noch ein Hinweis in eigener Sache: Wir haben seit November unsere Sprache leicht verändert. Genauer gesagt, wir orientieren uns an der Sprache „Verso“. Damit bringen wir bewusst mehr Leichtigkeit in die Sprache hinein. „Verso“ bedeutet: Wir bemühen uns um eine Sprache, die möglichst alle Menschen verstehen. Dafür beachten wir die Tipps der „Verso“-Fachleute aus der Agentur Selbstverständlich. Das ist die Agentur für barrierefreie Kommunikation, die zum Martinsclub gehört. Die Selbstverständlich-Leute betreuen auch unser Podcast-Projekt. Mehr Informationen dazu gibt es unter https://www.selbstverstaendlich-agentur.de/.
Noch ein weiterer Hinweis zum nächsten geplanten Treffen des Elternkreises: Das eigentlich am 18.06. geplante Treffen wird auf den 25.06.2024 verschoben.
Wir freuen uns schon auf bekannte und neue Gesichter am Dienstag! Und wie immer sind wir für akute, aktuelle und wiederkehrende Fragen offen. Wer für künftige Einladungen und Infos in den Verteiler des Elternkreises aufgenommen werden möchte, schickt bitte eine kurze Mitteilung an .
Herzliche Grüße
Mirjam Rosentreter & Marco Tiede
Zoom – Hinweise zur Teilnahme, Anmeldung und zum Datenschutz
Wie kann ich teilnehmen?
Bitte stellen Sie sicher, dass
•Sie einen Computer (Laptop) zur Verfügung haben
•Ihr Computer muss dafür ein verbreitetes Betriebssystem besitzen. Zoom funktioniert mit:
◦Windows, ist das Betriebssystem auf den meisten Computern
◦MAC OS, ist das Betriebssystem auf Apple-Computern
•Sie benötigen eine Kamera und ein Mikrofon. Die meisten Notebooks besitzen eine Kamera oder ein Mikrofon. Ohne Kamera und Mikrofon können Sie nicht teilnehmen! Prüfen Sie deswegen bitte, ob Ihr Gerät diese Technik besitzt.
•Sie benötigen eine ausreichend schnelle Internetverbindung! Eine Internetleitung mit einer Übertragungsrate von 2 Megabit pro Sekunde sollte ausreichen.
Bitte stellen Sie sicher, dass Sie an diesem Tag einen Laptop ungestört nutzen können.
Sie werden zu der Zoom-Videokonferenz per E- Mail eingeladen. In der E-Mail ist ein sogenannter. „Einladungslink“ enthalten. Er beginnt so: https://zoom.us/j/… In der Zeile darunter steht die „Meeting-ID“. Sie besteht meistens aus 11 Zahlen. Unter der Meeting-ID finden Sie den “Kenncode“. Er ist das Passwort für die Konferenz.
Diese Zugangsdaten dürfen Sie niemals an andere weitergeben!
Sie können sich frühestens 30 Minuten vor der Veranstaltung einwählen. Vorher ist dies nicht möglich.
Sie nehmen zum ersten Mal an einem Zoom-Meeting teil? Dann gibt es zwei Möglichkeiten.
1. Einfach über den Internetbrowser teilnehmen. Zum Beispiel mit „Chrome“ oder „Firefox“: Klicken Sie auf den Einladungslink. Folgendes Fenster erscheint:
Klicken Sie auf „Meeting öffnen“, dann erscheint folgende Information:
Klicken Sie dann auf „starten Sie es über den Browser.“
•Sie werden dann von uns zum Meeting zugelassen.
•Wichtig: Geben Sie Zoom alle Berechtigungen frei nach denen Zoom fragt. Zoom benötigt die Kamera und das Mikrofon!
Diese Möglichkeit der Teilnahme ist die schnellste und einfachste. Sie können das Programm „Zoom“ aber auch dauerhaft auf Ihrem Computer installieren. Wie Sie das Programm herunterladen können, wird im folgenden Punkt erklärt.
2. Zoom herunterladen und teilnehmen:
Sie installieren Zoom, wenn Sie auf den Link in Ihrer Einladung klicken. Sie können aber auch bereits vorher das Programm herunterladen.
•Bei Windows über die Zoom-Website: Speichern, Herunterladen und Ausführen des Programms.
•Bei Android Smartphone: über Google Play. Nutzen Sie diesen Link: https://zoom.us/download.
•Bei Mac/iOS-Geräten: über den App-Store. Folgen Sie bei der Installation einfach den Hinweisen auf Ihrem Bildschirm.
•Anschließend öffnen Sie das Zoom-Programm
•Klicken Sie auf „Teilnehmen“
•Geben Sie dann die „Meeting-ID“ und den „Kenncode“ ein. Beides steht in der Einladungsmail.
•Wichtig: Geben Sie Zoom alle abgefragten Berechtigungen frei. Zoom benötigt die Kamera und das Mikrofon!
•Sie möchten erneut an einer Videokonferenz teilnehmen? Dann sollte es genügen, wenn Sie auf den Link Ihrer Einladung klicken. Die Videokonferenz sollte dann direkt losgehen.
•Nach der Veranstaltung kann Zoom einfach wieder gelöscht werden.
Datenschutz und Einwilligung
Weitergabe meiner Daten während einer Zoom-Videokonferenz
Ich werde mit einer Video-Verbindung an der oben genannten Veranstaltung teilnehmen. Dabei wird ein Programm verwendet, das meine Daten in die USA weiterleitet. Dabei kann es sich um solche Daten handeln:
•Ihr Vorname, Nachname, E-Mail-Adresse, Profilbild
•Daten der Videokonferenz: Datum, Uhrzeit, Dauer, Name der Videokonferenz, Teilnehmer-IP-Adresse. Die IP Adresse ist eine einzigartige Nummer Internet-Anschlusses. Sie ist sozusagen die Telefonnummer Ihres Internet-Anschlusses.
•Daten zu Ihrem Gerät: IP-Adresse, Programm-Version, MAC-Adresse. Die Mac-Adresse ist eine Nummer, die zu Ihrem verwendeten Gerät gehört. Jedes Smartphone, Tablet oder jeder Computer hat eine solche Nummer. Diese Nummer ist einzigartig und man kann sie nicht verändern.
•Videoaufnahmen, Tonaufnahmen, Texte aus Chats, Inhalte aus Präsentationen
•Daten zur Verbindung wie Rufnummern, Ländernamen, Startzeiten und Endzeiten, IP-Adresse
•Damit bin ich einverstanden, dass meine Daten in die USA geschickt werden. Ich weiß, dass meine Daten in den USA nicht genug geschützt sind. Dies hat der Europäische Gerichtshof festgestellt.
Ich glaube, dass der Martinsclub Bremen e.V. meine persönlichen Daten schützen möchte. Dafür hat er alle technischen Möglichkeiten ausgeschöpft. Mir ist bekannt, dass der Martinsclub meine Daten verschlüsselt. Außerdem speichert er möglichst viele Daten innerhalb der Europäischen Union. Hier gelten europäische Regeln zum Datenschutz. Trotzdem kann es sein, dass US-amerikanische Behörden auf die Daten zugreifen. Dies erfahre ich eventuell nicht und ich kann dagegen nichts machen.
Mir sind die oben genannten Umstände bekannt. Trotzdem stimme ich zu, dass meine Daten wie beschrieben behandelt werden.
Ansprechperson:
